Penyakit Langka Bikin Bocah Ini Dapat Meninggal Kalau Kena Sinar Matahari

Foto: Istock

Jakarta - Pada demam isu panas tahun 2016 lalu, tiba-tiba di badan Kaia Ettingoff muncul ruam-ruam merah. Tak terperinci apa penyebabnya, apapun yang dipakai oleh orang tuanya tidak sanggup mengatasi ruam tersebut.

Kate dan David, orang bau tanah Kaia, alhasil pasrah dan membawa anaknya ke dokter. Setelah lima bulan penuh periksa ke dokter, menjalani serangkaian tes dan pindaian, Kaia terdiagnosis juvenile dermatomyositis.

Menurut situs Johns Hopkins Medicine, Juvenile Dermatomyositis (JDM) merupakan penyakit autoimun yang langka. Biasanya terjadi pada anak-anak, badan berbalik menyerang sel-sel imun dan jaringannya sendiri, yang dipicu oleh sinar matahari.

Sehingga menyebabkan munculnya ruam-ruam merah di kulit dan peradangan otot. Hingga sekarang belum ditemukan obat untuk penyakit JDM dan penanganan biasanya melibatkan obat-obatan dan terkadang fisioterapi untuk menguatkan otot dan mengurangi peradangan.

"Saat itu usianya dua tahun ketika ruam pertama kali muncul di siku dan lututnya. Ruam-ruam ini tak mau menghilang, kami menerka ini eksim. Saat demam isu gugur, ruamnya menyebar ke pipi dan jari. Aku mencarinya di Google dan saya membaca ihwal JDM dan meragukan anakku mengidapnya," kata Kate, dikutip dari Daily Mail.

Kate mengaku ia sangat lega anaknya telah terdiagnosis dan mempunyai rencana pengobatan, namun David masih stress berat alasannya yakni tak menerka anaknya akan mengidap penyakit yang sangat serius.

Sekali dalam seminggu, Kaia tiba ke rumah sakit untuk diberikan steroid berdosis tinggi melalui selang infus dan sekali dalam sebulan, ia menjalani Intravenous Immunoglobulin Therapy (IVIG), yang merupakan pengobatan dari darah sehat yang didonorkan, mengandung antibodi untuk menghambat kerusakan.

Kini Kaia tak sanggup keluar rumah tanpa mengenakan topi dan menggunakan tabir surya. Kate dan David sekarang ingin berbagi kepedulian terutama bagi para dokter supaya sanggup mendiagnosis penyakit ini lebih cepat.

"Beberapa orang bau tanah ingin anaknya tetap di dalam rumah, namun kami ingin memastikan ia mempunyai masa kecil yang normal. Aku berharap makin banyak orang yang mengerti soal JDM sehingga kami yakin bawah umur ini sanggup segera terdiagnosis dan mendapat pengobatan sebelum mereka harus dirawat di rumah sakit," pungkas Kate.

Bagikan Artikel ini